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大変ご無沙汰しております。 当方、この5年間単身赴任の挙句、パーキンソン病に罹患していたことが判明し、あやうく筋肉の固縮による歩行困難の手前でした。意識障害もあり、夢遊病に近い状態も何度か経験し、改めて脳の病気の怖さを身に持って知ることとなりました。 数か月に寄るウォーキング・ジョギング・ランニングと段階を経て筋肉の固縮を持ち直し、日常生活に支障のないところまで持ってきました。 が、手指の変形による握力の減、脳の指令と相反する筋肉の委縮とそれを引き留める本能の動きにより常に筋肉が引っ張り合いをしている状況で、カロリー消費が高く、現在48kg、体脂肪率5%台、時には測定不明まで体重が落ちました。 PCも打ちそこないによる誤字脱字が多く、時間がかかるようになり、自分のブログなどもだんだんと投稿も少なくなり、皆さまにも不義理をいたしたことお詫び申し上げます。 一番の不安は、現在は進行が緩やかで小康状態ですが、再び手指の震えが出て、まず日常生活に支障をきたすこと、次に握力の低下による「刀の手入れが思うが儘にできなくなること」です。 毎日の薬の服用と毎月の診察・検査で、表向きは平静を装っていますが実際は疲労の連続です。手指の震えが再発し、以前よりひどくなり刀の手入れに支障がきたすようになれば、残念ながら手放さ是るを得ない時が来ると思います。かれこれ30年、自分の今の年齢の半分を超えたというのに。娘の嫁入り短刀だけは残す所存ですが。 元気なうちに皆様ともっと交流を深めお会いしたかったです。 まあ、直接の死因になるわけではないのですが、身体の硬直に伴い転倒による骨折、そこから動けなくなり鬱を発症し、自殺や事故死、痴ほう症を引き起こす原因ともなっています。 これだけの文章を書くのに、誤字訂正など文脈の二度書きなどを繰り返し小一時間かかっています。 どうぞ皆様も、指の振るえ、アルコール中毒だと決めつけないでください、加えて、平たんな道で躓くわけでもないのにいきなりこけたり派手に倒れたりが続くようでしたら「脳神経内科」を受診してください。私などアバラの骨折と、痛みをこらえるため歯を食いしばって2本折れ部分入れ歯にもなりました。ほとんどの方が「アル中」。「加齢による振るえ」と勘違いし、あまりにもひどくなってから病院に駆けつけてもすでに遅く、歩行時の杖ならまだしも、車いす生活が待っています。 特定難病疾患の認定をとるには指定医の診断書が必要で、重さにより7段階あり、既に私は3段階と、初期発見にはいたらず、歩行困難のギリギリでした。この先も薬のおかげで緩やかな右下がりの下降が続きます。特効薬は臨床実験済みで、後は国の厚生労働省の認可待ちです。それにしても進行を止めるだけで、固縮・変形した腕や足は修復できません、曲がったままです。既に右手指が変更をきたしております(開かない、まがったまま)。
最後に脳の指令を潤滑として送るドーパミンの製造量のサンプルと、自分の脳の輪切りに寄る分泌物の量を見ていただくとその差は一目瞭然。1/3=1/4程度あるかどうかです。ご覧ください、直接の死因』ではないにしろあまりにも低下しています。特効薬の認可は3年から5年程度、販売まではこのままの状態を必死に保たねばならない、薬漬けの毎日です。ほんと一度お会いしたいですねえ。
どうぞ皆様もご自愛ください。くれぐれも指の振るえを感じたらすぐに脳神経内科へどうぞ。
長々と失礼いたしました。
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